Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Усыновление детей с синдромом дауна в России 2022 год». Также Вы можете бесплатно проконсультироваться у юристов онлайн прямо на сайте.
Видимо, Минздрав озаботился выявлением этих детей, поэтому увеличились цифры не фактически, а статистически. Но второй момент — Минздрав говорит о почти 19 тысячах таких людей. Эта цифра тоже неверная. По нашим расчетам, в России проживает более 50 тысяч людей с синдромом Дауна, при этом половина из них — дети. В наших программах сегодня зарегистрированы только около восьми тысяч детей! Это что, 50% от подсчета Минздрава?
Усыновление: вдвойне особый случай
В обществе больше говорят о жизни таких детей, благодаря работе НКО, родители больше знают об их воспитании, более позитивно относятся к факту рождения ребенка с такими особенностями. Они не так пугаются, потому что есть поддержка семьи.
Детей с синдромом Дауна стали чаще принимать в семью. В том же федеральном реестре на усыновление количество детей с синдромом Дауна каждый год уменьшается. Но еще их остается очень много — по нашим оценкам, 40% среди всех детей с особенностями.
Во всех регионах есть сильные НКО, которые работают с синдромом Дауна, соответственно, родителям есть куда пойти за поддержкой и и сопровождением.
Кроме того, государство тоже предоставляет много услуг — это кружки по развитию навыков, курсы реабилитации. К сожалению, здесь другая проблема — эти услуги могут быть разного качества, пока они не оформились в единую стройную систему междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи. Синдром Дауна не вылечить, он на всю жизнь, поэтому человек и его ближайшее окружение всю жизнь нуждаются в поддержке.
Что с ребенком будет потом после смерти родителей — проблема. В России пока не выстроена система сопровождения взрослых людей, и есть большой риск, что такие люди попадут в интернат после ухода родителей. Есть отдельные лучики надежды, но системы нет.
Ко взрослой жизни надо готовить. Нас с вами ведь и школа готовила, и семья. И у ребенка с синдромом Дауна тоже много шансов адаптироваться в обществе. Совсем недавно была принята концепция ранней помощи, закон об образовании, правда, пока инклюзия развивается с большим скрежетом.
А дальше после школы ребенок идет в колледж, где есть адаптированные программы. Проблема, что те профессии, которые дает колледж, не очень востребованы на рынке — это ландшафтный дизайнер, швея, столяр. А между тем люди с синдромом Дауна могут работать на компьютере. Мы в фонде работаем с подростками, они в перерывах сидят в соцсетях, как и обычные дети.
В России есть немногочисленные примеры того, как молодые люди с синдромом работают в хлебопекарнях, в кафе, офис-менеджерами… Наш парень — сотрудник лаборатории Политехнического музея, с крысами общается. Конечно, есть тяжелые случаи, когда синдром Дауна сопровождается заболеваниями аутистического спектра, сердечно-сосудистыми, и тогда положение усугубляется. Но в принципе в России много примеров, когда люди с синдромом Дауна успешны. У них уже не один путь в группы милосердия в ПНИ.
Усыновить ребёнка младше 18 лет можно, если его мать и отец или единственный родитель:
- умерли или признаны умершими;
- остаются неизвестными;
- дали официальное разрешение на усыновление;
- признаны без вести пропавшими;
- являются недееспособными;
- в законном порядке лишены родительских прав;
- не живут совместно с ребёнком более полугода без уважительных причин и не занимаются его обеспечением и воспитанием.
Рожать ребенка с синдромом Дауна в нашей стране уже не так страшно
Русского ребёнка можно усыновить не только гражданам этой страны, но и иностранцам. Исключение составляют лишь граждане США. Есть ряд требований по таким параметрам:
- состояние здоровья потенциального усыновителя;
- размер его ежемесячного дохода;
- прохождение специальной подготовки и пр.
Однако, суд может пренебречь ими, если усыновитель и ребёнок-сирота уже живут вместе некоторое время и проявляют взаимное желание стать семьёй.
Если родные мать или отец ребёнка живы, нужно быть её/его супругом и получить от него официальное согласие на усыновление. В то же время женатым супругам не обязательно вместе оформлять родительство: усыновителем может быть только один из них. Но второй должен дать соответствующее согласие на усыновление ребёнка женой/мужем.
При этом в 2022-2023 году процедура усыновления одного и того же малыша или подростка двумя людьми, не являющимися супругами, исключена, как и раньше. В спорных ситуациях первоочередное право на то, чтобы взять на воспитание сироту, имеют родственники.
Необходимо выполнить следующее:
- Пройти обучение для усыновителей в Школе приёмных родителей (исключение – ближайшие родственники, мачехи и отчимы). Это требование прописано в Семейном кодексе.
- Оформить разрешение на усыновление. После того как в орган опеки предоставлены все необходимые документы, заключение выдают в течение 17 рабочих дней. Если раньше такое заключение уже было получено, то повторно оформлять его не нужно.
- Выбрать приёмную дочь или сына. Если на примете нет ребёнка-сироты, можно найти претендента в банке данных. Для этого не обязательно посещать соответствующие органы, данные доступны и в цифровом формате онлайн. На портале представлена характеристика, описание, фото, данные о здоровье и родителях, наличии ближайших родственников. После того, как выбор сделан, выдаётся направление на посещение приёмного сына или дочери.
- Встретиться с приёмной дочерью или сыном вместе с представителем органов опеки.
- Подать в суд заявление об усыновлении ребёнка.
- Встать на учёт как лицо-усыновитель. Гражданам, постоянно проживающим в России, для этого необходимо обратиться в любой орган опеки и попечительства или региональный/федеральный банк данных о детях-сиротах. При этом нужно предъявить паспорт, СНИЛС и разрешение на усыновление. Тут же выдадут анкету и заявление, которые следует заполнить.
- Пройти регистрацию усыновителя в ЗАГСе. После этого на руки выдадут свидетельство об усыновлении. В свидетельстве о рождении ребёнка внесут изменения в графе «Мать» или «Отец».
- Для дальнейшего проживания ребёнка за пределами России пройти процедуру консульского учёта.
Знакомство происходит в присутствии специалиста, который работает в отделе охраны детства попечительских органов. Он предоставляет будущему опекуну все документы ребёнка-сироты. Усыновитель ставит подпись о том, что просмотрел медзаключение о ребёнке. Если есть желание, можно повести малыша или подростка на комиссию в то учреждение и к тем врачам, которым доверяет будущий родитель.
Если по итогам встречи решено взять малыша на воспитание в семью, об этом говорят человеку из органов опеки. Это необходимо, чтобы изъять дело ребёнка из банка данных, и другие претенденты не будут рассматривать его при выборе. Но если кандидат по каким-то причинам не подошёл, то выдаётся разрешение на встречу со следующим ребёнком.
Первым и самым, наверное, тяжелым открытием для меня стало то, что Яшка не понимает речь. Его мозг не воспринимал смысл слов, он не мог на них сосредоточиться. Довольно долго он понимал только интонации. Грозная — значит, ругают, так делать нельзя, спокойная — значит, все в порядке, можно продолжать носиться и шалить. И только годам к четырем Яша осознал, что те звуки, которые мы издаем, несут какую-то смысловую нагрузку.
Примерно в пять лет Яшка начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: «Принеси стул». Если он понял слово «принеси» — то начинал носить все подряд. А если понимал слово «стул» — шел и садился на стул. Но для нас и это уже был большой прогресс. Помню тот день, когда я попросила у Яши принести мне телефон, он пошел и принес. Ему было девять лет — и только в этом возрасте он начал полностью понимать речь. Хотя на рассказах, даже самых коротких, он до сих пор не может сосредоточиться. Его мозг разделяет их на несколько маленьких историй. Например, сказка про колобка — это для Яши не одна сказка, а как минимум пять: про бабушку и дедушку, про волка, зайца и медведя и отдельно про лису.
Яков никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что упал. Он не мог показать, где у него болит, и объяснить, болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам — не только потому что Яшка много болел, но и чтобы исключить, например, воспаление ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может.
Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это боль и откуда она идет — сам не понимал. Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, в восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, что у него болит, — я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, чтобы ему было удобнее объяснять. Иногда он может показать и на себе, но чаще всего он говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.
Усыновление детей-сирот в 2022-2023 году
Это далеко не все особенности, с которыми нам и Яшке приходится жить. Например, у сына бывают истерики, которые он не может контролировать, он зациклен на порядке действий, и любые непредвиденные изменения в расписании воспринимаются им как трагедия. Еще Яша совершенно не может сидеть дома. Он этого не может объяснить, но есть ощущение, что стены давят на него со всех сторон. Поэтому в любую погоду, в любое время года мы постоянно гуляем. У Яши нет чувства времени, но при этом он прекрасно ориентируется в пространстве, и если мы один раз проходили по определенной дороге, он помнит это очень долго и будет требовать повернуть туда.
Так можно ли назвать моего ребенка избалованным? Нет. Это все что угодно, но только не избалованность. Можно ли ругать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам, но одновременно с пониженной чувствительностью тела за то, что он наступил вам на ногу и даже этого не заметил? Вы можете попробовать, но, скорее всего, он даже вас не поймет. Уместно ли говорить родителям о правильном воспитании, когда у ребенка с РАС случается истерика в людном месте? Вы ничего не добьетесь этими нравоучениями. Ребенок не успокоится от этого быстрее и уж точно не перестанет быть аутистом от этого.
14648
Фото 15551
92764
Усыновить ребенка с синдромом Дауна, чтобы стать счастливее
Фото 10442
9591
Фото 4791
- Что такое синдром Дауна и как часто он встречается
- Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна
- Сколько живут люди с синдромом Дауна
- Могут ли они ходить в школу
- Могут ли люди с синдромом Дауна работать
- Могут ли они заниматься сексом, заводить семью
- Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются
- Могут ли такие люди быть опасными для общества
- Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна
- Как помочь
Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям
Я очень просила, чтобы Глеба перевели в частный детский дом, надеялась, что ему там станет лучше. Наконец такая возможность появилась, и он стал жить в Свято-Софийском социальном доме (его еще называют «Домик»), и я стала работать там же. Конечно, это была колоссальная разница по сравнению с интернатом: хотя бы потому, что там жило 22 ребенка, а не 600. Мы старались максимально приблизить жизнь детей в «Домике» к обычной. У нас была не одна комната, где все дети спят, едят и занимаются, а большой дом, состоящий из квартир. Мы ходили в обычную поликлинику, в кино, гуляли.
Где‑то через год я поняла, что даже самый хороший детский дом все равно детский дом. И решила взять Глеба под опеку. Пусть кто‑то и говорил мне: «Зачем он тебе — такой большой, тяжелый? Возьми маленького, наверное, будет легче». Мне очень странно было это слышать, потому что у нас с Глебом уже сложилась внутренняя связь, дружба. У меня не было идеи взять ребенка из детского дома, я думала именно о Глебе.
Сначала я оформила гостевой режим: мы жили с Глебом и, собрав необходимые документы и получив заключение от опеки, вместе могли куда‑то поехать. Мы отдыхали, например, в палаточном лагере, и вообще много куда ходили: я старалась показать Глебу, что мир прекрасный и в нем намного больше возможностей, чем в кровати. Через год совместного проживания я оформила опеку.
Почему именно такая форма? Усыновление — это то же самое, что и опека, только при опеке родителям платится вознаграждение за то, что они воспитывают ребенка. Я его трачу на Глеба, потому что расходы, конечно, очень большие. Некоторые люди, когда усыновляют ребенка, не хотят, чтобы кровные родственники появлялись в их жизни, а у меня, наоборот, есть мысли познакомить Глеба с его кровными родителями. Многие ребята из детского дома считают, что от них оказались, потому что что они были какими‑то не такими.
Мне так хочется, чтобы кровные родители Глеба сказали ему, что он ни в чем не виноват, просто их жизнь сложилась так, что им пришлось его оставить. Тогда его самооценка и жизнь сильно изменятся.
Когда я забрала Глеба домой, мы приехали на съемную квартиру. Ремонт там уже был сделан, но мебель мы собирали вместе: красили кровать в зеленый цвет, прикручивали стеллажи, вешали занавески. Было очень весело. Первое время он наслаждался тишиной, больше ему ничего не надо было. Мы выйдем из дома, а он говорит: «Пойдем домой». Он был очень рад, что у него своя большая комната, засыпал с улыбкой.
На все необходимое, какие‑то базовые вещи, нам с Глебом хватает, где‑то мы тратим мои средства, где‑то фонды помогают, где‑то частным образом собираются деньги. Но если говорить о занятиях, они достаточно дорогие: если есть возможность, мы занимаемся, если ее нет, то я не считаю, что это что‑то смертельное. На себя средства остаются очень-очень редко: мне больше нравится, наверное, Глеба радовать, а Глебу нравится радовать меня. Для меня гораздо ценнее, когда он дарит что‑то сделанное своими руками, чем когда я покупаю себе вещь. Хотя вот недавно я купила себе платье, Глеб очень радовался и сказал, что теперь к нему нужны украшения.
У нас нет папы, мы живем вдвоем. Некоторые мужчины, когда узнавали про то, что я дружу с таким мальчиком (еще когда я не взяла Глеба под опеку) и точно его не брошу, честно говорили: «Извини, я просто не могу». Я спокойно к этому отношусь, хотя если найдется человек, готовый создать семью, принять чужого ребенка с особенностями, это будет большое счастье. С другой стороны, я понимаю, что для Глеба приход нового человека будет стрессом, поэтому более серьезно отношусь к общению и знакомствам. Я понимаю, что у меня перед ребенком дополнительная ответственность, поэтому мне нужно убедиться, что этот мужчина надежный.
Конечно, я всегда думаю о будущем Глеба. Когда Глеб жил еще в Свято-Софийском социальном доме, я уже искала варианты. Он взрослеет быстро, какого‑то конкретного решения у меня нет. Единственное, в чем я точно уверена: это должно быть место, где его будут принимать, а не просто терпеть. Хотя я не знаю, что будет через пять лет. Еще два года назад, когда мне говорили, что Глеб начнет говорить, у меня даже мыслей таких не было, а он уже это делает. Но в любом случае я понимаю, что это не тот ребенок, который дорастет до восемнадцати лет и пойдет своей дорогой. Глебу потребуется помощь и поддержка — возможно, на всю жизнь. Я сделаю все максимально от меня зависящее, чтобы он был счастлив.
Я закончила физический факультет МГУ, три года преподавала в школе. Потом пошла в экономику. Но вообще, я с 17 лет в порядке сотрудничества университета с детскими домами вела кружки в домах ребенка. Меня поразило, что, когда к деткам приходила какая‑нибудь даже незнакомая женщина, они все подбегали к ней со словами «мама, мама». У них это было вместо «тетя». За время работы в детском доме я поняла, что эти дети такие же, как и все, они ни в чем не виноваты, и им просто нужна семья.
В какой‑то момент у меня появилась возможность усыновить ребенка. Сначала я взяла старшего сына, Андрея. Ему было десять месяцев, и у него не было обнаружено никаких нарушений, кроме небольшой задержки в развитии. Но это для детдомовских детей нормальная история. Далее у него выявились разные проблемы с речью и особенности поведенческого плана. Началась история по изучению всего этого: как с этим жить, что делать, к каким специалистам обращаться.
Я хотела разобраться, что происходит с моим сыном, и получила еще одну специальность — педагог по особым детям. Стала ходить на занятия для родителей, у детей которых есть какие‑либо нарушения, и познакомилась там с разными семьями. У меня появились подруги с детьми со всеми вообразимыми диагнозами: ДЦП, аутизм, синдром Дауна, проблемы со зрением и слухом. Я поняла, что воспитывать детей с особенностями развития не так сложно и страшно. Потом мы с мужем поняли, что время для того, чтобы взять второго ребенка, очень хорошее: и знаний, и сил у нас было достаточно. Это был 2014 год.
Аня жила в малокомплектном детском доме с хорошими условиями. Там в холле диванчики, красивые фотографии. Хорошая территория с качелями, все гуляют. Знакомиться ездила только я. В детскую группу меня не отвели, потому что если ты не волонтер, а кандидат-родитель, то тебя приводят в отдельное помещение к ребенку, на которого выдано направление.
Ане было всего три года, когда я пришла к ней в детский дом. Нельзя сказать, что она была неконтактная, но все-таки очень маленькая, малоподвижная и совсем не капризная. В свои три года Аня выглядела гораздо младше из‑за болезни, она не могла двигаться и взаимодействовать. У Ани довольно редкое заболевание — артрогрипоз. У нее неправильно формируются суставы, еще у нее очень слабые мышцы. Это не отражается на умственных способностях и не затрагивает нервную систему. Несмотря на то что заболевание редкое, я знакома с 5–8 семьями, где воспитываются родные и приемные дети с похожими диагнозами. И у всех них нервная система довольно хорошо работает, и с точки зрения умственных способностей, и с точки зрения освоения движений. Детям с ДЦП, например, намного труднее научиться движениям, чем детям с артрогрипозом.
Процедура знакомства такова, что надо несколько раз приехать в детский дом, а руководство смотрит, насколько серьезно ко всему относится кандидат.
И в последнее посещение, перед тем, как мы ее забрали, стало понятно, что Аня меня узнает и даже машет руками из коляски. Еще она очень любила, когда я брала ее на руки.
Через считаные часы после того, как Аня попала домой, она сразу стала понимать, что вот это свои ручки, на которые можно пойти, а эти — чужие. И к чужим она уже не хотела. Был период, когда к нам приходила психолог из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», как к новой семье в проекте, и Аня говорила: «К тете на ручки не пойду, к маме пойду!»
В первые дни, когда Аня оказалась дома, она оглядывалась, все внимательно изучала. Сначала была очень капризная, потому что произошло слишком много всего. А вообще, она была очень позитивной, стала все осваивать в квартире, играть. Со старшим сыном они подружились сразу. Одно из первых слов, которые она научилась говорить, было «Андрей». Постоянно спрашивала, где он. Когда сын ездил на велосипеде на даче, она смотрела, чтобы он был на месте и не терялся. Андрею было семь лет на тот момент, он уже созрел до того, что хочется кого‑то младшего. Никакой ревности не было, которая часто возникает, когда есть небольшая разница в возрасте.
Родители выбирают необычных детей
Дочка очень общительная. В больницах у нее были подружки, и в садике есть компания. Несмотря на то что хирургические операции, конечно, не сахар, она очень позитивная. Надо много сил, чтобы радоваться каким‑то мелочам, а не грустить из‑за того, что ты сильно ограничен в передвижении. Она рисует с удовольствием, в куклы очень любит играть. С другими детьми у нее всегда какая‑то движуха: на основе мультиков, или игра в принцев и принцесс.
Аня с удовольствием делает что‑то сама. Как только она смогла вставать на ноги, я посылала ее чистить зубы. Даже лежа в гипсе, она помогала печь пирожки. Нет такого, что ей ничего не дают делать. И диапазон ее возможностей расширяется. Вообще, с ней как с девочкой очень приятно пообщаться. С мальчиком, понятно, можно по оврагам лазить, а Аня у нас девочка-девочка, с ней можно красивое платье сшить, плюшки слепить. Ей очень приятна женская движуха.
Аня, конечно, прекрасно осознает, что она другая. Бегать она со всеми не может, зато на велосипеде гонять — пожалуйста.
В садик после гипса приходила и говорила: «Все, я теперь не инвалид, могу ходить!» Ей, конечно, не нравится, что она чего‑то не может, но она не думает об этом постоянно.
Аня знает, что она удочеренная. Мы празднуем день аиста у каждого из детей. У кого‑то светлые волосы, у кого‑то темные. Точно так же и кто‑то родился у своей мамы, а кого‑то мама забрала из детского дома. Старшему, кстати, было очень интересно посмотреть на процесс удочерения. Ходил со мной за какими‑то документами и все расспрашивал: «Мама, а ты, для того чтобы меня забрать, то же самое делала?»
Каждый год семья Моррис передает в петергофский дом-интернат подарки — Лере, другим детям из ее группы и персоналу. Они ни разу не делали этого лично: по словам Катрин, российские чиновники предупредили ее о том, что такой поступок будет противоречить закону о запрете на усыновление. Поэтому упаковки с вещами и игрушками она пересылает через знакомых и друзей. В этом году она прислала всем девочкам по кукле, а Лере — еще и клетчатое платье и балетки.
Директор петергофского дома-интерната № 1 Валерий Асикритов работает здесь со дня его основания в 1986 году. По его словам, сирот и детей, которых сюда привели родители, узнав о диагнозе, в интернате примерно пополам (всего здесь живут более 300 подопечных). «Родители просто не в состоянии содержать такого ребенка. Да и социум у нас к этому не готов. А ребятам нужен постоянный медицинский уход, — говорит Асикритов. —Вот мы общаемся, делимся опытом — работаем с немцами. У них там приезжают автобусы, развозят по клиникам, все быстро. А у нас поедешь с ребенком в поликлинику, надо отстоять огромную очередь, потом в другой кабинет за талончиком. Ну вы сами все понимаете».
Новогоднее представление заканчивается, воспитанников ведут по группам. Дети нас видят впервые, но некоторые тут же бегут обниматься.
Появляется и Лера. Хоть мы и видимся в первый раз, она знает, что гости приехали к ней. Лера говорит с трудом, но точно все понимает. Она тут же заглядывает в привезенный огромный пакет, начинает доставать из него подарок за подарком. Девочка немедленно хватает переданное ей платье и просит помочь его надеть (оно оказывается впору); потом бежит в игровую комнату, собирает в кучу новые и старые игрушки и пытается их спрятать под большим ковром.
«Это все Таня», — улыбаясь, рассказывает Ольга. Таня — старшая дочь Алёшиных. В январе девушке исполнится 20 лет. Двадцать лет назад рождение долгожданной дочки стало не только приятным сюрпризом, но и обернулось настоящим шоком для семейной пары. У Татьяны оказался синдром Дауна.
Спустя время родители задумались о поиске сестренки для Тани. Так в их семье появилась Ира, от которой мама отказалась в роддоме. У девочки с рождения имелась масса серьезных диагнозов, но домашний уход и любовь сделали свое дело. Сегодня Ира — обычная здоровая 13-летняя девчонка, которая увлекается спортивной стрельбой из лука и с удовольствием присматривает за младшими братом Максимом и сестренками.
Новорожденный с синдромом Дауна (Москва) — ищем семью
А вот младшеньких девочек с синдромом Дауна — Алю, Вику и Катю — незнакомые люди постоянно путают. Девочки одного возраста и из-за особенностей по здоровью очень похожи. От всех малышек отказались родители. Ольга вспоминает, как однажды в зале суда ей пришлось столкнуться с биологической мамой одной из приемных девочек и женщина призналась, что оставила дочку с синдромом Дауна, испугавшись косых взглядов соседей.
Осенью в Сочи под председательством вице-премьера правительства Ольги Голодец уже в шестой раз пройдет форум приемных семей. В этот раз — в новом формате. На форум приедут множество специалистов: психологи, юристы, консультанты, которые будут проводить мастер-классы и тренинги для приемных родителей. О том, с какими проблемами сталкиваются приемные родители, почему россияне чаще стали усыновлять детей-инвалидов и появятся ли у нас профессиональные приемные семьи, обозревателю «Известий» Елене Лория рассказал руководитель портала «Усыновите.ру», генеральный директор Центра развития социальных проектов Армен Попов.
— Да, за последние три года у нас глобально сократилось количество детей-сирот в банке данных. Ведется целенаправленная государственная политика, разобраны практически все здоровые и маленькие дети.
— Портал «Усыновите.ру» — это фактически зеркало федерального банка сирот. Сколько сейчас там зарегистрировано детей, которых можно усыновить или взять под опеку? И действительно ли сирот стали чаще брать в семьи?
— Да, портал — это отражение федеральной базы данных. Там юридически и статистически абсолютно точное количество детей, которых можно устроить в семью. Сейчас там 62 тыс. детей, подлежащих устройству в семью. И их количество очень сильно снижается. Когда 11 лет назад был создан сайт, в базе было 160 тыс. детей-сирот. Долгое время эта цифра снижалась очень медленно. Но конец 2012 года стал поворотной точкой. Тогда было 120 тыс. И вот с этого момента каждый год идет достаточно активное снижение. Сейчас я прогнозирую, что оно замедлится, потому что остались дети сложных категорий.
— Остальных разобрали?
— Маленькие — это до пяти лет?
— Маленькие — это уже до 12 лет. Граница сместилась, здорового ребенка 7-8 лет найти в большей части регионов — проблема. В банке данных остались, как правило, дети старшего возраста и дети с очень серьезными заболеваниями.
— Но и нездоровых детей тоже берут в семьи?
— Я занимаюсь этой проблемой 25 лет. И для меня стало откровением, что в обществе так быстро стали происходить изменения. С прошлого года появилась устойчивая тенденция — очень активно на воспитание стали брать детей с синдромом Дауна. У нас их просто разбирают!
— Это мода? Ну, в хорошем смысле?
— Это можно назвать как угодно, но это реалии наших дней, тенденция. Это в том числе происходит из-за того, что здоровых детишек мало, и потенциальные родители стали присматриваться, кого же еще можно взять. Многие говорят, что раньше для них «синдром Дауна» звучало как клеймо. А теперь отношение к детям с таким диагнозом резко изменилось. Это произошло год назад. И в течение этого года я вижу всё больше и больше таких случаев.
— Возможно, это зависит и от общественного мнения?
— Да. Что касается общественного мнения, у меня простой измеритель: пять-шесть лет назад на приемную семью смотрели как на белых ворон и спрашивали: «А зачем вы это сделали?» Если у них еще свои дети были, на них вообще смотрели дико: «Зачем вы берете, если своих можете родить?» Желание взять на воспитание сироту вызывало у окружающих удивление и скорее недоверие, отрицательную эмоцию. Мы проводили такие замеры общественного мнения.
Сейчас это, безусловно, положительное отношение. К приемной семье будут относиться с симпатией, интересоваться, как они это сделали. Даже не будут спрашивать, зачем они это сделали, потому что общество уже ответило себе на этот вопрос: «это — хорошо».
— Отношение общества к приемной семье изменилось, но наверняка остались и какие-то проблемы?
— Есть очень конкретные проблемы приемных семей. Одна из них — сложные взаимоотношения с родными, биологическими родителями ребенка. Если это не усыновленный ребенок и нет тайны усыновления, то органы опеки обязаны предоставить кровным родителям, которые, условно, вышли вчера из колонии, контакт, где находится ребенок.
— Неужели с их стороны есть такое желание?
— Часто такое бывает. Есть желание шантажа приемных родителей. «Вы воспитываете моего ребенка и еще за это деньги получаете? О, дорогие мои! Денежки-то нам, половиночку». И это большая проблема, как выстроить диалог. К сожалению, такие случаи есть.
Я знаю очень много конфликтных ситуаций, когда кровные родители себя ведут некорректно, создавая безумные проблемы и для ребенка, и для приемных родителей.
— Изменился ли социальный портрет приемных родителей?
— Мы для себя видим очень интересное различие. У большинства из них есть жизненный принцип — «сделать для ребенка». Это, как правило, люди уже со своими детьми. Для них взять сироту на воспитание — некое движение сердца.
В основном приемные родители — люди среднего достатка, средний класс. Конечно, среди приемных родителей есть и олигархи, и высокопоставленные чиновники, и знаменитые люди, но не они составляют основу.
— Что произошло? Появилась социальная ответственность?
В декабре 2018 года членами Межведомственной рабочей группы при Минпросвещения России подготовлен законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам защиты прав детей». Законопроект был размещен на федеральном портале проектов нормативных актов для широкого общественного обсуждения.
В законопроекте содержатся новые подходы к передаче детей-сирот на воспитание в семьи, которые позволят развивать институт опеки, совершенствовать условия для подготовки лиц, желающих взять в свою семью ребенка-сироту.
Впервые законопроектом предлагается ввести в федеральное законодательство понятие «сопровождение». Планируется, что этим полномочием будут наделены уполномоченные региональные органы власти и организации, в том числе НКО.
Отдельное внимание в документе уделено именно процедуре усыновления, туда добавлено положение о порядке восстановления усыновителей в обязанностях родителей, если раньше их лишили такой возможности.
Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.
Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.
Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.
За ребенка с синдромом Дауна боролись родная и приемная семьи
«Даже не знаю, подходим ли мы для статьи, — сомневается Светлана Нагаева. Нужно же про страдания? А если нет страданий? Мне сложно жаловаться, я знаю, что другим намного хуже». Когда медсестры, навещавшие новорожденного Тимурку, начинали причитать: «Да как же так, за что же вам такое, вы же такие хорошие», Света принималась их успокаивать, убеждая, что переживать за них не надо, у них все хорошо.
Синдром Дауна — это генетическое заболевание, при котором в результате случайной мутации в 21-й паре хромосом получается третья копия. В норме у здорового человека — 23 пары хромосом, каждая содержит индивидуальный набор генов. Любое изменение их количества (недоразвитие одной пары, появление третьей хромосомы в паре, удвоение пары) и качества (всевозможные изменения внутри самой хромосомы) приводит к необратимым врожденным нарушениям развития человека.
Вылечить синдром Дауна невозможно. Терапия направлена на патологические состояния, обусловленные самим синдромом. Проводится хирургическая операция при врожденных пороках развития, лечатся инфекционные заболевания, корректируются офтальмопатологии, метаболические нарушения и др. Все это проводится при участии группы врачей-специалистов — посещать их дети с синдромом Дауна должны регулярно.
Люди с синдромом Дауна могут вести себя одинаково и быть похожими друг на друга, но у каждого будет различная степень выраженности симптомов. Из общих можно выделить показатель интеллекта (IQ) в диапазоне от умеренного до низкого, более медленную речь, чем у других детей, некоторые физические особенности.
Внешние признаки синдрома Дауна:
- уплощенное лицо, особенно переносица;
- раскосые миндалевидные глаза, эпикант — вертикальная складка века у внутреннего угла глаза;
- небольшие белые пятна (пятна Брушфильда) на радужной оболочке глаза;
- язык, который часто виден из приоткрытого рта;
- короткая шея;
- маленькие уши;
- одна ладонная складка вместо двух;
- низкий рост;
- низкий мышечный тонус и слабые суставы.
Солнечные дети россиянам не по карману
Общая схема пренатальной диагностики выглядит так:
1. В первом триместре беременности:
- Хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) — гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности.
- Ассоциированный с беременностью протеин А плазмы (РАРР А). Аномальный уровень ХГЧ и РАРР-А может указывать на нарушения развития плода.
- Ультразвуковое исследование — позволяет выявить специфические УЗИ-признаки аномалии у плода.
2. Во втором триместре беременности:
- УЗИ-диагностика.
- Альфа-фетопротеин (альфа-ФП) — низкий уровень может указывать на синдром Дауна.
- Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека (бета-ХГЧ). Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка.
- Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна.
В норме клетки человека содержат 23 пары хромосом. Одна хромосома из пары принадлежит отцу, другая — матери. Синдром Дауна возникает, когда в 21-ой паре вместо двух хромосом получается три. Дополнительный генетический материал отвечает за характерные особенности и проблемы развития у ребенка. Существуют три генетических вариации формирования синдрома.
Классический вариант синдрома Дауна — это трисомия 21, когда каждая клетка в организме имеет по три копии 21-й хромосомы вместо обычных двух.
Синдром Дауна — одно из самых распространенных хромосомных заболеваний, при котором у плода возникает дополнительная копия в 21-й паре хромосом. Риск зачатия больного ребенка повышается у женщин после 35 лет. На сегодняшний день лечения нет, однако при ранней социализации, участии в программах психологической реабилитации люди с синдромом Дауна имеют возможность жить активной и полноценной жизнью.
Дождалась! Надежда с мужем Владимиром долго скрывали ее беременность от родных и знакомых, словно боясь расплескать долгожданное счастье. Будущая мама даже на учет встала не в Городище, а в Кондоле, где живут ее родители.
Однажды ей позвонили из женской консультации — пришли результаты генетического анализа крови, который делают беременным старше 35 лет: «Срочно приезжайте! У вашего будущего ребенка — синдром Дауна, вам надо срочно аборт делать, а то потом поздно будет».
— Я ничего не знала тогда о рождении детей с синдромом Дауна, но была уверена: случилось что-то плохое, непоправимое, — рассказывает Надежда. — Хотя мысли об аборте гнала — для меня это равнозначно убийству. Каким бы он ни был, мой малыш, но он уже есть и я люблю его.
Она четыре дня боялась сообщить мужу. И, наконец, не выдержала:
— Володя, ты как знаешь, можешь даже развестись со мной, но аборт я делать не буду.
Владимир крепко обнял жену:
— Дурочка… Ты что такое придумала! Это же наше дитя, долгожданное. Мы все с тобой выдержим.
И вдруг прослезился:
— Я уже потерял одного ребенка. И никому не дам навредить другому!
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Январь Февраль Март Апрель Май Июнь Июль Август Сентябрь Октябрь Ноябрь Декабрь 2010- 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 X
| Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Вс |
Согласно российскому законодательству россиянин, постоянно проживающий за пределами родины, рассматривается службами опеки как иностранный усыновитель. Он может:
- оформить бумаги как иностранный гражданин;
- подать документы как россиянин.
В последнем случае процедура значительно упрощается и ускоряется. Но гражданину потребуется на некоторое время вернуться в Россию, чтобы предоставить российскую справку о зарплате и документы о собственности на жилье на территории страны.
Для иностранных усыновителей существует множество ограничений. Из российских детдомов забрать детей не смогут граждане США, лица, состоящие в однополом союзе, лица с судимостью, заразными заболеваниями и т.д.
Первый этап процедуры — получение разрешения в стране происхождения приемных родителей. Далее последуют курсы для будущих родителей, направление запроса на усыновление, встречи с ребенком и подготовка бумаг для выезда из России.
— Владимир Андреевич, вы родились в простой сельской многодетной семье. Что из тех ранних лет перенесли во взрослую жизнь?
— Все мое детство, прошедшее в Дрогичинском районе, пронизано родительской любовью. Папа и мама, простые малообразованные крестьяне, делали все, чтобы мы, шестеро детей, выросли прежде всего людьми. Папа воевал на фронте. В ящике стола лежали пять его боевых медалей, с которыми мы играли в партизан.
В первый класс я пошел в школу, располагавшуюся в доме священника. Одну комнату он отдавал для обучения ребят начальных классов. Мы сидели за шестью партами, а учительница Надежда Степановна раздавала задания и проверяла их сразу у четырех классов. Помню, как мама пошила мне торбочку через плечо для тетрадок и букваря. Чтобы сумочка закрывалась и тетрадки не выпадали, она спросила разрешения у папы взять пуговицу от его шинели. Когда я шел по улице, мне казалось, что все обращают внимание на эту звездочку, которая блестела, как золотая. Она освещает мой жизненный путь до сегодняшнего дня.
В нашем доме часто собиралось много людей. Сестры были певуньями, и меня тоже просили станцевать, спеть, прочитать стихи.